Качество жизни пациентов с детским церебральным параличом

В настоящее время большое внимание уделяется изучению качества жизни (КЖ) больных, страдающих хронической патологией. КЖ тесно связано с осознанием пациентом уверенности и благополучия во многих областях — не только своего физического состояния, но и социальных взаимодействий, эмоциональных переживаний, духовных ценностей и в других сферах. Детский церебральный паралич (ДЦП) является тяжёлым хроническим инвалидизирующим заболеванием с наличием не только двигательных нарушений, но и речевых, когнитивных, психических проблем, приводящих к социальной дезадаптации. Существуют специальные инструменты оценки КЖ, которые включают различные опросники. Некоторые из них, например, опросник «Оценка качества жизни в педиатрии» (Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL) имеет специальный модуль «Церебральный паралич», который охватывает следующие проблемы: повседневная деятельность, перемещение и равновесие, боль, усталость, приём пищи. С 5 лет добавляются блоки «речь и общение», «школьные занятия». Подобные опросники позволяют оценить нарушения КЖ при ДЦП и использовать эти данные при динамическом наблюдении на фоне лечения. В статье представлены наиболее объективные исследования КЖ при ДЦП. Боль у пациентов с ДЦП является серьёзной проблемой и оказывает значимое негативное влияние на КЖ. Показано, что инъекции препаратов ботулинического токсина типа А не только могут приводить к уменьшению боли, но значимо улучшают функционирование пациентов с ДЦП и повышают их КЖ. Не менее важно проводить оценку КЖ родителей и родственников больных детей. Имеются данные, что тяжелые двигательные нарушения при ДЦП оказывают значительное отрицательное влияние на КЖ и развитие депрессии у матерей, осуществляющих уход за ребёнком.

Участие авторов:
Нежельская А.А. — концепция и дизайн, написание текста, редактирование;
Куренков А.Л. — концепция и дизайн, написание текста, редактирование;
Кузенкова Л.М. — редактирование;
Бурсагова Б.И. — написание текста.
Все соавторы — утверждение окончательного варианта статьи, ответственность за целостность всех частей статьи.

Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки.

Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Поступила 25.08.2022
Принята к печати 12.09.2022
Опубликована 30.09.2022

1. WHOQOL: Measuring the quality of life. Available at: https://www.who.int/tools/whoqol

2. Каримуллин Г.А., Левитина Е.В., Змановская В.А. Качество жизни детей с церебральным параличом. Университетская медицина Урала. 2021; 4.

3. Денисова Р.В. Качество жизни больных ювенильным артритом в условиях лечения химерными моноклональными антителами к ФНО: Автореф. дисс. … канд. мед. наук. М.; 2009.

4. Винярская И.В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских, технологий (комплексное медико-социальное исследование): Автореф. дисс. … канд. мед. наук. М.; 2008.

5. Кухтина Э.И. Качество жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом: Автореф. дисс. … канд. мед. наук. Уфа; 2006.

6. Bjornson K.F., McLaughlin J.F. The measurement of health-related quality of life (HRQL) in children with cerebral palsy. Eur. J. Neurol. 2001; 8(Suppl. 5): 183-93. https://doi.org/10.1046/j.1468-1331.2001.00051.x

7. Varni J.W., Seid M., Rode C.A. The PedsQL: measurement model for the pediatric quality of life inventory. Med. Care. 1999; 37(2): 126-39. https://doi.org/10.1097/00005650-199902000-00003

8. Manificat S., Dazord A., Langue J., Danjou G., Bauche P., Bovet F., et al. Evaluation of the quality of life of infants and very young children: validation of a questionnaire. Multicenter European study. Arch. Pediatr. 2000; 7(6): 605-14. https://doi.org/10.1016/s0929-693x(00)80127-x (in French)

9. Riley A.W., Forrest C.B., Rebok G.W., Starfield B., Green B.F., Robertson J.A., et al. The Child Report Form of the CHIP-Child Edition: reliability and validity. Med. Care. 2004; 42(3): 221-31. https://doi.org/10.1097/01.mlr.0000114910.46921.73

10. Riley A.W., Forrest C.B., Starfield B., Rebok G.W., Robertson J.A., Green B.F. The Parent Report Form of the CHIP-Child Edition: reliability and validity. Med. Care. 2004; 42(3): 210-20. https://doi.org/10.1097/01.mlr.0000114909.33878.ca

11. Manificat S., Dazord A., Langue J., Danjou G., Bauche P., Bovet F., et al. Evaluation of the quality of life of infants and very young children: validation of a questionnaire. Multicenter European study. Arch. Pediatr. 2000; 7(6): 605-14. https://doi.org/10.1016/s0929-693x(00)80127-x

12. Черников В.В. Разработка и оценка эффективности русской версии опросника QUALIN для изучения качества жизни детей раннего возраста. Вопросы современной педиатрии. 2009; 8(1): 14-8.

13. Varni J.W., Burwinkle T.M., Berrin S.J. The PedsQL in pediatric cerebral palsy: reliability, validity, and sensitivity of the generic core scales and cerebral palsy module. Dev. Med. Child Neurol. 2006; 48(6): 442-29. https://doi.org/10.1017/s001216220600096x

14. Wake M., Salmon L., Reddihough D. Health status of Australian children with mild to severe cerebral palsy: cross-sectional survey using the child health questionnaire. Dev. Med. Child Neurol. 2003; 45(3): 194-9. https://doi.org/10.1017/s0012162203000379

15. McCormick A. Quality of life. In: Panteliadis C.P., ed. Cerebral Palsy: Multidisciplinary Approach. Cham: Springer; 2018: 335-42.

16. Colver A., Rapp M., Eisemann N., Ehlinger V., Thyen U., Dickinson H.O., et al. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. Lancet. 2015; 385(9969): 705-16. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(14)61229-0

17. Кулишова Т.В., Елисеев В.В., Лобанов Ю.Ф. Качество жизни - критерий эффективности комплексного лечения у больных с детским церебральным параличом в форме спастической диплегии. Дальневосточный медицинский журнал. 2016; (1): 47-9.

18. Vinkel M.N., Rackauskaite G., Finnerup N.B. Classification of pain in children with cerebral palsy. Dev. Med. Child. Neurol. 2022; 64(4): 447-52. https://doi.org/10.1111/dmcn.15102

19. Penner M., Xie W.Y., Binepal N., Switzer L., Fehlings D. Characteristics of pain in children and youth with cerebral palsy. Pediatrics. 2013; 132(2): e407-13. https://doi.org/10.1542/peds.2013-0224

20. Eriksson E., Hägglund G., Alriksson-Schmidt A.I. Pain in children and adolescents with cerebral palsy - a cross-sectional register study of 3545 individuals. BMC Neurol. 2020; 20(1): 15. https://doi.org/10.1186/s12883-019-1597-7

21. Parkinson K.N., Dickinson H.O., Arnaud C., Lyons A., Colver A. Pain in young people aged 13 to 17 years with cerebral palsy: cross-sectional, multicenter European study. Arch. Dis. Child. 2013; 98(6): 434-40. https://doi.org/10.1136/archdischild-2012-303482

22. Alriksson-Schmidt A., Hagglund G. Pain in children and adolescents with cerebral palsy: a population-based registry study. Acta Paediatr. 2016; 105(6): 665-70. https://doi.org/10.1111/apa.13368

23. Комшина К.С., Антипенко Е.А. Оценка особенностей болевого синдрома у взрослых пациентов с детским церебральным параличом. Медицинский альманах. 2020; (1): 73-7.

24. Multani I., Manji J., Hastings-Ison T., Khot A., Graham K. Botulinum toxin in the management of children with cerebral palsy. Paediatr. Drugs. 2019; 21(4): 261-81. https://doi.org/10.1007/s40272-019-00344-8

25. Simpson D.M., Hallett M., Ashman E.J., Comella C.L., Green M.W., Gronseth G.S., et al. Practice guideline update summary: Botulinum neurotoxin for the treatment of blepharospasm, cervical dystonia, adult spasticity, and headache: Report of the Guideline Development Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2016; 86(19): 1818-26. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000002560

26. Copeland L., Edwards P., Thorley M., Donaghey S., Gascoigne-Pees L., Kentish M., et al. Botulinum toxin a for nonambulatory children with cerebral palsy: A double blind randomized controlled trial. J. Pediatr. 2014; 165(1): 140-6. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2014.01.050

27. Barwood S., Baillieu C., Boyd R., Brereton K., Low J., Nattrass G., et al. Analgesic effects of botulinum toxin A: A randomized, placebo-controlled clinical trial. Dev. Med. Child Neurol. 2000; 42(2): 116-21. https://doi.org/10.1017/S0012162200000220

28. Tilton A., Russman B., Aydin R., Dincer U., Escobar R., Kutlay S., et al. AbobotulinumtoxinA (Dysport®) improves function according to goal attainment in children with dynamic equinus due to cerebral palsy. J. Child Neurol. 2017; 32(5): 482-7. https://doi.org/10.1177/0883073816686910

29. Russo R.N., Crotty M., Miller M.D., Murchland S., Flett P., Haan E. Upper-limb botulinum toxin a injection and occupational therapy in children with hemiplegic cerebral palsy identified from a population register: A single-blind, randomized, controlled trial. Pediatrics. 2007; 119(5): e1149-58. https://doi.org/10.1542/peds.2006-2425

30. Lundy C.T., Doherty G.M., Fairhurst C.B. Botulinum toxin type A injections can be an effective treatment for pain in children with hip spasms and cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 2009; 51(9): 705-10. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2009.03315.x

31. Vles G.F., de Louw A.J., Speth L.A., van Rhijn L.W., Janssen-Potten Y.J., Hendriksen J.G., et al. Visual analogue scale to score the effects of botulinum toxin a treatment in children with cerebral palsy in daily clinical practice. Eur. J. Paediatr. Neurol. 2008; 12(3): 231-8. https://doi.org/10.1016/j.ejpn.2007.08.002

32. Rivard P.F., Nugent A.C., Symons F.J. Parent-proxy ratings of pain before and after botulinum toxin type A treatment for children with spasticity and cerebral palsy. Clin. J. Pain. 2009; 25(5): 413-7. https://doi.org/10.1097/AJP.0b013e31819a6d07

33. Kingsnorth S., Orava T., Provvidenza C., Adler E., Ami N., Gresley-Jones T., et al. Chronic pain assessment tools for cerebral palsy: A systematic review. Pediatrics. 2015; 136(4): e947-60. https://doi.org/10.1542/peds.2015-0273

34. Jog M., Wein T., Bhogal M., Dhani S., Miller R., Ismail F., et al. Real-World, long-germ Quality of life following therapeutic OnabotulinumtoxinA treatment. Can. J. Neurol. Sci. 2016; 43(5): 687-96. https://doi.org/10.1017/cjn.2016.262

35. Wong С., Westphall I., Michelsen J.S. Measuring effects on pain and quality of life after AbobotulinumtoxinA injections in children with cerebral palsy. Toxins (Basel). 2022; 14(1): 43. https://doi.org/10.3390/toxins14010043

36. Boyer E.R., Novaczyk Z.B., Novacheck T.F., Symons F.J., Burkitt C.C. Presence and predictors of pain after orthopedic surgery and associated orthopedic outcomes in children with cerebral palsy. Paediatr. Neonatal. Pain. 2021; 4(1): 44-52. https://doi.org/10.1002/pne2.12067

37. Guinet A.L., Khouri N., Desailly E. Rehabilitation after single-event multilevel surgery for children and young adults with cerebral palsy: A systematic review. Am. J. Phys. Med. Rehabil. 2022; 101(4): 389-99. https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000001864

38. Riva A., Amadori E., Vari M.S., Spalice A., Belcastro V., Viri M., et al. Impact and management of drooling in children with neurological disorders: an Italian Delphi consensus. Ital. J. Pediatr. 2022; 48(1): 118. https://doi.org/10.1186/s13052-022-01312-8

39. Sonune S.P., Gaur A.K., Shenoy A. Prevalence of depression and quality of life in primary caregiver of children with cerebral palsy. J. Family Med. Prim. Care. 2021; 10(11): 4205-11. https://doi.org/10.4103/jfmpc.jfmpc.70.21