Развитие системы регистрации и наблюдения детей с детским церебральным параличом в Тюменской области (CPUP–Тюменская область)

Введение. В России проводится мало исследований по изучению закономерностей, причин и реальных потребностей детей с детским церебральным параличом (ДЦП). Источником таких знаний являются регистры детей с ДЦП.

Цель работы — изучить эпидемиологические характеристики популяции детей с ДЦП Тюменской области в части клинических проявлений и вторичных ортопедических проблем с использованием программы регистрации и наблюдения случаев ДЦП CPUP–Тюменская область. 

Материалы и методы. Дети с ДЦП (685 детей, 80% от общего числа детей с ДЦП в регионе) были зарегистрированы с января 2014 г. по декабрь 2016 г. на базе ГАУЗ ТО «ДПН ЛРЦ «Надежда». Протокол обследования детей включал сбор демографической информации, оценку функциональной мобильности, глобальной моторной функции, функции руки, коммуникативные функции, функцию приема пищи и питья, протокол гониометрических измерений, определение теста спастичности, интерпретацию рентгенологических обследований.

Результаты. Средний возраст детей с диагнозом ДЦП составил 10,2 ± 9,7 мес (58% — мальчики, 42% — девочки). 78% детей имели спастические формы ДЦП, 4% — дискинетические, 3% — атаксические, 15% — смешанные. GMFCS IV–V установлен у 50% детей, MACS I–II — у 31%, CFCS IV–V — у 51%. Нормальные показатели индекса Реймерса (менее 33%) были у 28% детей, 33–40% — у 29%, более 40% — у 43%. Дети с ДЦП GMFCS I не имели смещения бедра. Индекс Реймерса более 40% имели 12% детей с GMFCS II, 36% детей с GMFCS III, 59% детей с GMFCS IV и 71% детей с GMFCS V. 

Заключение. Программа CPUP–Тюменская область стала первым регистром детей с ДЦП в части демографических характеристик, истории рождения, факторов риска развития заболевания, клинических форм церебрального паралича, а также частоты вторичных ортопедических осложнений. Опыт составления регистра может использоваться для разработки комплекса мер по улучшению качест­ва жизни пациентов с ДЦП.

1. Бадалян Л.О., Журба Л.Т., Тимонина О.В. Детские церебральные параличи. Киев: Здоров’я; 1988.

2. Cans C., Surman G., McManus V., Coghlan D., Hensey O., Johnson A. Cerebral palsy registries. Semin. Pediatr. Neurol. 2004; 11(1): 18-23. https://doi.org/10.1016/j.spen.2004.01.004

3. Rosenbaum P., Paneth N., Leviton A., Goldstein M., Bax M., Damiano D., et al. A report: The definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev. Med. Child Neurol. Suppl. 2007; 109: 8-14.

4. Palisano R., Rosenbaum P., Walter S., Russell D., Wood E., Galuppi B. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 1997; 39(4): 214-23. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.1997.tb07414.x

5. Cruz M., Jenkins R., Silberberg D. The burden of brain disorders. Science. 2006; 312(5770): 53. https://doi.org/10.1126/science.312.5770.53b

6. Palisano R.J., Rosenbaum P., Bartlett D., Livingston M.H. Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System. Dev. Med. Child Neurol. (2008); 50(10): 744-50. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03089.x

7. Eliasson A.C., Krumlinde-Sundholm L., Rösblad B., Beckung E., Arner M., Öhrvall A.M., et al. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: Scale development and evidence of validity and reliability. Dev. Med. Child Neurol. 2006; 48(7): 549-54. https://doi.org/10.1017/S0012162206001162

8. Kentish M., Wynter M., Snape N., Boyd R. Five-year outcome of state-wide hip surveillance of children and adolescents with cerebral palsy. J. Pediatr. Rehabil. Med. 2011; 4(3): 205-17. https://doi.org/10.3233/PRM-2011-0176

9. Sellers D., Mandy A., Pennington L., Hankins M., Morris C. Development and reliability of a system to classify eating and drinking ability of people with cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 2013; 56(3): 245-51. https://doi.org/10.1111/dmcn.12352

10. Cans C. Surveillance of cerebral palsy in Europe: A collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Dev. Med. Child Neurol. 2000; 42(12): 816-24. https://doi.org/10.1017/s0012162200001511

11. WHO. International classification of functioning, disability and health. Geneva; 2001. Available at: https://www.who.int/classifications/icf/en/

12. WHO. World report on disability. Geneva; 2011. Available at: https://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf

13. Almasri N.A., Saleh M., Abu-Dahab S., Malkawi S.H., Nordmark E. Development of a Cerebral Palsy Follow-up Registry in Jordan (CPUP-Jordan). Child Care Health Dev. 2018; 44(1): 131-9. https://doi.org/10.1111/cch.12527

14. Connelly A., Flett P., Graham H.K., Oates J. Hip surveillance in Tasmanian children with cerebral palsy. J. Paediatr. Child Health. 2009; 45(7-8): 437-43. https://doi.org/10.1111/j.1440-1754.2009.01534.x

15. Hägglund G., Andersson S., Düppe H., Lauge-Pedersen H., Nordmark E., Westbom L. Prevention of hip dislocation in children with cerebral palsy. The first ten years’ experience of a population-based prevention programme. J. Bone Joint Surg. Br. 2005; 87(1): 95-101.

16. Hägglund G., Lauge-Pedersen H., Wagner P. Characteristics of children with hip displacement in cerebral palsy. BMC Musculoskelet. Disord. 2007; 8: 101. https://doi.org/10.1186/1471-2474-8-101

17. Terjesen T. The natural history of hip development in cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 2012; 54(10): 951-7. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2012.04385.x

18. Elkamil A.I., Andersen G.L., Hägglund G., Lamvik T., Skranes J., Vik T. Prevalence of hip dislocation among children with cerebral palsy in regions with and without a surveillance programme: A cross sectional study in Sweden and Norway. BMC Musculoskelet. Disord. 2011; 12: 284. https://doi.org/10.1186/1471-2474-12-284

19. Hidecker M.J., Paneth N., Rosenbaum P.L., Kent R.D., Lillie J., Eulenberg J.B., et al. Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 2011; 53(8): 704-10. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2011.03996.x

20. Soo B., Howard J.J., Boyd R.N., Reid S.M., Lanigan A., Wolfe R., et al. Hip displacement in cerebral palsy. J. Bone Joint Surg. Am. 2006; 88(1): 121-9. https://doi.org/10.2106/JBJS.E.00071