neurojourНеврологический журнал имени Л.О. БадалянаL.O. Badalyan Neurological Journal2686-89972712-794XФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России10.46563/2686-8997-2021-2-4-173-188neurojour-51Research ArticleОРИГИНАЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯORIGINAL INVESTIGATIONSСоматоневрологические и психолого-педагогические особенности детей с детским церебральным параличом в контексте их готовности к занятиям паралимпийскими видами спортаSomatoneurological and psycho-pedagogical features of children with cerebral palsy in the context of their readiness for training in Paralympic sportshttps://orcid.org/0000-0003-1346-1351ПакЛолита АлиевнаPakLale A.

Доктор мед. наук, главный научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей Медико-генетического центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

e-mail: lolitap@mail.ru

MD, PhD, DSci., Chief Researcher, Laboratory of Rare Hereditary Diseases in Children, Medical Genetic Center, National Medical Research Center of Children’s Health, Moscow, 119991, Russian Federation.

e-mail: lolitap@mail.ru

lolitap@mail.ruhttps://orcid.org/0000-0001-8841-044XЛазуренкоС. Б.LazurenkoSvetlana B.noemail@neicon.ruhttps://orcid.org/0000-0002-3056-403XМакароваС. Г.MakarovaSvetlana B.noemail@neicon.ruhttps://orcid.org/0000-0001-9838-3457СвиридоваТ. В.SviridovaTatyana V.noemail@neicon.ruhttps://orcid.org/0000-0002-9562-3774КузенковаЛ. М.KuzenkovaLyudmila M.noemail@neicon.ruhttps://orcid.org/0000-0002-7893-1863КуренковА. Л.KurenkovAlexey L.noemail@neicon.ruhttps://orcid.org/0000-0001-8506-2064БурсаговаБ. И.BursagovaBella I.noemail@neicon.ruhttps://orcid.org/0000-0002-8172-5710ЧумбадзеТ. Р.ChumbadzeTamara R.noemail@neicon.ruФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава РоссииРоссияNational Medical Research Center for Children’s HealthRussian FederationФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России; ФГБОУ ВО «Московский государственный университет им. М.В. Ломоносова»; ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава РоссииРоссияNational Medical Research Center for Children’s Health; Lomonosov Moscow State University; Pirogov Russian National Research Medical UniversityRussian FederationФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России; ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования»РоссияNational Medical Research Center for Children’s Health; Institute of Correctional Pedagogy, Russian Academy of EducationRussian Federation20212912202124173188Copyright © Пак Л.А., Лазуренко С.Б., Макарова С.Г., Свиридова Т.В., Кузенкова Л.М., Куренков А.Л., Бурсагова Б.И., Чумбадзе Т.Р., 20212021Пак Л.А., Лазуренко С.Б., Макарова С.Г., Свиридова Т.В., Кузенкова Л.М., Куренков А.Л., Бурсагова Б.И., Чумбадзе Т.Р.Pak L.A., Lazurenko S.B., Makarova S.B., Sviridova T.V., Kuzenkova L.M., Kurenkov A.L., Bursagova B.I., Chumbadze T.R.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://www.neuro-journal.ru/jour/article/view/51Введение

Введение. В настоящее время в России не существует научно обоснованной системы медико-психологического сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), позволяющей привлечь детей-инвалидов к занятиям в детско-юношеских школах адаптивной физической культуры, готовящих паралимпийский резерв страны. В статье авторы представляют результаты клинического исследования, направленного на разработку и создание системы комплексного сопровождения детей с ОВЗ в контексте их готовности к занятиям паралимпийскими видами спорта, способствующим повышению качества их жизни и формированию медико-социального лифта. 

Материалы и методы

Материалы и методы. Под наблюдением находились дети в возрасте от 1 года до 18 лет с детским церебральным параличом (ДЦП) с нарушениями двигательных функций I, II уровня по системе оценки глобальных моторных функций и системе классификации мануальных способностей (GMFCS, MACS) и их семьи. В ходе исследования была проведена комплексная оценка соматического, неврологического, психического и нутритивного статуса детей с ДЦП, а также описан широкий спектр коморбидной патологии. После проведения восстановительного лечения с применением комплексных персонифицированных реабилитационных программ был осуществлен динамический контроль за состоянием пациентов с ДЦП с последующей оценкой эффективности восстановительного лечения и влияния на неё психологической готовности больных, их родителей к занятиям детей паралимпийскими видами спорта, а также социально-экономического уровня семьи. Изучено отношение детей с ДЦП и их родителей к участию в паралимпийском движении. Определена социально-гигиеническая характеристика семей и реабилитационный потенциал детей с ОВЗ и их семей. 

Результаты

Результаты. У детей с ДЦП имеет место широкий спектр коморбидной патологии, требующий привлечения к курации пациентов специалистов разных профилей. Применение комплексных персонифицированных реабилитационных программ позволяет достичь положительной динамики уже после 14 дней восстановительного лечения. Раннее включение ботулинотерапии в реабилитационную программу пациентов с ДЦП обеспечивает более высокую эффективность восстановительного лечения. Лечение белково-энергетической недостаточности у детей с ДЦП должно включать коррекцию режима питания с применением специализированных продуктов, метаболической терапии, ферментных и комплексных витаминных препаратов. Дифференцированное медико-психолого-педагогическое консультирование детей с ДЦП и их родителей позволит оптимизировать решение государственной проблемы в отношении своевременного включения лиц с ОВЗ в занятия адаптивной физической культурой. 

Заключение

Заключение. Разработка и создание системы комплексного медико-психологического сопровождения детей с ОВЗ решает актуальную медико-социальную проблему, обеспечивая интеграцию детей-инвалидов в социум и повышение качества жизни как больного ребёнка, так и членов его семьи.

Introduction

Introduction. Currently, Russia does not have a scientifically grounded medical and psychological support system for disabled children (DC), which allows involving them in classes in children and youth schools of adaptive physical education, preparing the country’s Paralympic DC reserve. 

Aim of the study

Aim of the study. To develop and create a medical support system for the Paralympic DC reserve,  capable of improving their quality of life and forming a medical and social lift. 

Materials and methods

Materials and methods. Children aged from 1 year to 18 years had cerebral palsy (CP) with impaired motor functions of levels I and II according to the global motor function assessment system and the Manual Abilities Classification system and their families were monitored. A comprehensive assessment of the somatic, neurological, mental and nutritional status of CP children) was carried out, and a wide range of comorbid pathology was described. After the rehabilitation treatment with the use of complex personalized rehabilitation programs, dynamic monitoring of the condition of patients with cerebral palsy was carried out, followed by an assessment of the effectiveness of rehabilitation treatment and the impact on it the psychological readiness of patients, their parents to engage in Paralympic sports, as well as the socio-economic level of the family. The attitude of CP children and their parents to participate in the Paralympic movement was studied. All patients underwent a comprehensive study of somatic, neurological, orthopaedic, psychological and nutritional status. The socio-hygienic characteristics of families and the rehabilitation potential of DC and their families have been determined. 

Results

Results. Children with cerebral palsy have a wide range of comorbid pathology, which requires the involvement of specialists of different profiles in the curation of patients. The use of complex personalized rehabilitation programs allows achieving positive dynamics after 14 days of rehabilitation treatment. Early introduction of botulinum therapy in the rehabilitation program of CP patients provides higher efficiency of rehabilitation treatment. Treatment of protein-energy deficiency in CP children should include correction of the diet using specialized products, metabolic therapy, enzyme and complex vitamin preparations. Differentiated medical, psychological and pedagogical counselling of parents of CP children will allow optimizing the solution of the state problem regarding the timely inclusion of persons with disabilities in adaptive physical education classes. 

Conclusion

Conclusion. The development and creation of a comprehensive medical and psychological support system solve an urgent medical and social problem, ensuring the integration of DC into society and improving the quality of life of both a sick child and his family members.

детидетский церебральный параличадаптивная физическая культурапаралимпийское движениереабилитационный потенциалмедико-психологическое сопровождениебелково-энергетическая недостаточностьнутритивная поддержкабиоимпедансный анализ состава телаchildrencerebral palsyadaptive physical cultureParalympic movementrehabilitation potentialmedical and psychological supportprotein and energy deficiencynutritional supportbioimpedance analysis of body compositionReferencesBraegger C., Decsi T., Dias J.A., Hartman C., Kolacek S., Koletzko B., et al. Practical approach to paediatric enteral nutrition: a comment by the ESPGHAN committee on nutrition. J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 2010; 51(1): 110-22. https://doi.org/10.1097/mpg.0b013e3181d336d2Braegger C., Decsi T., Dias J.A., Hartman C., Kolacek S., Koletzko B., et al. Practical approach to paediatric enteral nutrition: a comment by the ESPGHAN committee on nutrition. J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 2010; 51(1): 110–22. https://doi.org/10.1097/mpg.0b013e3181d336d2Sermet-Gaudelus I., Poisson-Salomon A.S., Colomb V., Brusset M.C., Mosser F., Berrier F., et al. Simple pediatric nutritional risk score to identify children at risk of malnutrition. Am. J. Clin. Nutr. 2000; 72(1): 64-70. https://doi.org/10.1093/ajcn/72.1.64Sermet-Gaudelus I., Poisson-Salomon A.S., Colomb V., Brusset M.C., Mosser F., Berrier F., et al. Simple pediatric nutritional risk score to identify children at risk of malnutrition. Am. J. Clin. Nutr. 2000; 72(1): 64–70. https://doi.org/10.1093/ajcn/72.1.64Moeeni V., Walls T., Day A.S. The STRONGkids nutritional risk screening tool can be used by paediatric nurses to identify hospitalised children at risk. Acta Paediatr. 2014; 103(12): e528-31. https://doi.org/10.1111/apa.12768Moeeni V., Walls T., Day A.S. The STRONGkids nutritional risk screening tool can be used by paediatric nurses to identify hospitalised children at risk. Acta Paediatr. 2014; 103(12): e528–31. https://doi.org/10.1111/apa.12768Пырьева Е.А., Сорвачева Т.Н., Максимычева Т.Ю., Айвазян С.О. Диетологические подходы в комплексном лечении детей с неврологической патологией: учебное пособие. М.; 2017.Pyr’eva E.A., Sorvacheva T.N., Maksimycheva T.Yu., Ayvazyan S.O. Dietary Approaches in the Complex Treatment of Children with Neurological Pathology: Textbook [Dietologicheskie podkhody v kompleksnom lechenii detey s nevrologicheskoy patologiey: uchebnoe posobie]. Moscow; 2017. (in Russian)Лекманов А.У., Ерпулева Ю.В., Буш А.А., Суворов С.Г. Российское национальное обсервационное исследование применения нутритивной поддержки у детей в отделениях интенсивной терапии: «Нутрипед.ру». Анестезиология и реаниматология. 2014; 59(5): 41-5.Lekmanov A.U., Erpuleva Yu.V., Bush A.A., Suvorov S.G. Russian national Anesteziologiya i reanimatologiya. 2014; 59(5): 41–5. (in Russian)Альбицкий В.Ю. Актуальные проблемы социальной педиатрии: Избранные очерки. Выпуск 16. М.; 2012.Al’bitskiy V.Yu. Actual Problems of Social Pediatrics: Selected Essays. Issue 16 [Aktual’nye problemy sotsial’noy pediatrii: Izbrannye ocherki. Vypusk 16]. Moscow; 2012. (in Russian)Гордиевская Е.О., Климон Н.Л., Кузьмина И.Е., Старобина Е.М., Суворова Т.К. Методические подходы к оценке реабилитационного потенциала семьи ребенка-инвалида. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2010; (3): 7-10.Gordievskaya E.O., Klimon N.L., Kuz’mina I.E., Starobina E.M., Suvorova T.K. Methodical approaches to the estimation of rehabilitation potential of family with child-disabled. Mediko-sotsial’naya ekspertiza i reabilitatsiya. 2010; (3): 7–10. (in Russian)Грец Г.Н. Физическая реабилитация лиц с отклонениями в состоянии здоровья и инвалидов на основе применения средств физической культуры и специализированных тренажеров: Дисс. … д-ра пед. наук. Смоленск; 2008.Grets G.N. Physical rehabilitation of persons with health disabilities and disabled people based on the use of physical culture and specialized simulators: Diss. Smolensk; 2008. (in Russian)Грец Г.Н., Ситкина М.Г. Формирование мотивации к занятиям физическими упражнениями у девочек 11-16 лет с последствиями детского церебрального паралича в форме спастической диплегии. Ученые записки университета им. П.Ф. Лесгафта. 2010; (12): 49-51.Grets G.N., Sitkina M.G. Formation of the motivation for physical exercises among the girls aged 11-16 years old with the effects of cerebral palsy in the form of spastic diplegia. Uchenye zapiski universiteta im. P.F. Lesgafta. 2010; (12): 49–51. (in Russian)Гросс Н.А., Беркутова И.Ю., Шарова Т.Л., Буканова Г.В., Зеленова Н.И. Оценка двигательных возможностей детей с ДЦП при выполнении упражнений из разных исходных положений. Ученые записки университета им. П.Ф. Лесгафта. 2016; (4): 64-70. https://doi.org/10.5930/issn.1994-4683.2016.04.134.p64-70Gross N.A., Berkutova I.Yu., Sharova T.L., Bukanova G.V., Zelenova N.I. Motor abilities rating for children with cerebral palsy while doing exercises from different starting positions. Uchenye zapiski universiteta im. P.F. Lesgafta. 2016; (4): 64–70. https://doi.org/10.5930/issn.1994-4683.2016.04.134.p64-70 (in Russian)Гросс Н.А., Шарова Т.Л., Беркутова И.Ю., Буканова Г.В., Зеленова Н.И. Массовая физическая культура и оздоровление населения: влияние упражнений, выполняемых с применением тренажёрных устройств на формирование вертикальной устойчивости детей-инвалидов. Вестник спортивной науки. 2016; (4): 44-50.Gross N.A., Sharova T.L., Berkutova I.Yu., Bukanova G.V., Zelenova N.I. Effect of exercise, carried out using training devices on the formation of vertical stability disabled children. Vestnik sportivnoy nauki. 2016; (4): 44–50. (in Russian)Кирилина В.М., Киэлевяйнен Л.М., Колесникова Н.В., Бальчюнене Н.И. Анализ российского и зарубежного опыта развития адаптивной физической культуры. Теория и практика физической культуры. 2017; (3): 40-2.Kirilina V.M., Kielevyaynen L.M., Kolesnikova N.V., Bal’chyunene N.I. Adaptive physical education: Russian and foreign experience of development. Teoriya i praktika fizicheskoy kul’tury. 2017; (3): 12.Литвина Г.А., Кульчицкий В.Е., Агеев А.В. Адаптивная физическая культура как средство физической реабилитации и социальной адаптации. Мир науки, культуры, образования. 2016; (3): 61-3.Litvina G.A., Kul’chitskiy V.E., Ageev A.V. Adaptive physical culture as a means of physical rehabilitation and social adaptation. Mir nauki, kul’tury, obrazovaniya. 2016; (3): 61–3. (in Russian)Мачалкин С.Е., Радченко А.С. Экономические аспекты развития адаптивной физической культуры и спорта в регионах Российской Федерации. Социально-экономические явления и процессы. 2017; 12(1): 59-64.Machalkin S.E., Radchenko A.S. Economic aspects of development of adaptive physical culture and sport in regions of the Russian Fede­ration. Sotsial’no-ekonomicheskie yavleniya i protsessy. 2017; 12(1): 59–64. (in Russian)Парфенов А.С. Особенности адаптивной физической культуры инвалидов с последствиями детского церебрального паралича с использованием занятий пулевой стрельбой. Орел; 2006.Parfenov A.S. Features of Adaptive Physical Culture of Disabled People with the Consequences of Cerebral Palsy Using Bullet Shooting [Osobennosti adaptivnoy fizicheskoy kul’tury invalidov s posledstviyami detskogo tserebral’nogo paralicha s ispol’zovaniem zanyatiy pulevoy strel’boy]. Orel; 2006. (in Russian)Попов Г.Н., Евсеев С.П. Педагогические аспекты адаптивной физической культуры как интегративной дисциплины. Вестник Томского государственного педагогического университета. 2006; (10): 47-50.Popov G.N., Evseev S.P. Pedagogical aspects of adaptive physical culture as an integrative discipline. Vestnik Tomskogo gosudarstvennogo pedagogicheskogo universiteta. 2006; (10): 47–50. (in Russian)Симашенков П.Д., Буков А.В. Актуальные проблемы организации адаптивного спорта в Российской Федерации. Available at: https://www.imi-samara.ru/wp-content/uploads/2018/12/Симашенков_Буков_100_105.pdfSimashenkov P.D., Bukov A.V. Recent problems of adaptive sport management in the Russian Federation. Available at: https://www.imi-samara.ru/wp-content/uploads/2018/12/Симашенков_Буков_100_105.pdf (in Russian)Федеральное государственное бюджетное учреждение «Федеральный научный центр физической культуры и спорта». Available at: https://www.vniifk.ru/fnc_vniifk.phpFederal state budgetary Institution «Federal Scientific Center of Physical Culture and Sports». Available at: https://www.vniifk.ru/fnc_vniifk.php (in Russian)Сладкова Н.А. Функциональная классификация в паралимпийском спорте. М.: Советский спорт; 2011.Sladkova N.A. Functional Classification in Paralympic Sport [Funktsional’naya klassifikatsiya v paralimpiyskom sporte]. Moscow: Sovetskiy sport; 2011. (in Russian)Berry E.T., Giuliani C.A., Damiano D.L. Intrasession and intersession reliability of handheld dynamometry in children with cerebral palsy. Pediatr. Phys. Ther. 2004; 16(4): 191-8. https://doi.org/10.1097/01.pep.0000145932.21460.61Berry E.T., Giuliani C.A., Damiano D.L. Intrasession and intersession reliability of handheld dynamometry in children with cerebral palsy. Pediatr. Phys. Ther. 2004; 16(4): 191–8. https://doi.org/10.1097/01.pep.0000145932.21460.61El-Sobky T.A., Fayyad T.A., Kotb A.M., Kaldas B. Bony reconstruction of hip in cerebral palsy children Gross Motor Function Classification System levels III to V: a systematic review. J. Pediatr. Orthop. B. 2018; 27(3): 221-30. https://doi.org/10.1097/bpb.0000000000000503El-Sobky T.A., Fayyad T.A., Kotb A.M., Kaldas B. Bony reconstruction of hip in cerebral palsy children Gross Motor Function Classification System levels III to V: a systematic review. J. Pediatr. Orthop. B. 2018; 27(3): 221–30. https://doi.org/10.1097/bpb.0000000000000503Palisano R.J., Rosenbaum P., Bartlett D., Livingston M.H. Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System. Dev. Med. Child Neurol. 2008; 50(10): 744-50. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03089.xPalisano R.J., Rosenbaum P., Bartlett D., Livingston M.H. Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System. Dev. Med. Child Neurol. 2008; 50(10): 744–50. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03089.xPalisano R., Rosenbaum P., Walter S., Russell D., Wood E., Galuppi B. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 1997; 39(4): 214-23. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.1997.tb07414.xPalisano R., Rosenbaum P., Walter S., Russell D., Wood E., Galuppi B. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 1997; 39(4): 214–23. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.1997.tb07414.xPosłuszny A., Myśliwiec A., Saulicz E., Doroniewicz I., Linek P., Wolny T. Current understanding of the factors influencing the functional independence of people with cerebral palsy: a review of the literature. International Journal of Developmental Disabilities. 2016; 63(2): 77-90. https://doi.org/10.1080/20473869.2016.1145396Posłuszny A., Myśliwiec A., Saulicz E., Doroniewicz I., Linek P., Wolny T. Current understanding of the factors influencing the functional independence of people with cerebral palsy: a review of the literature. International Journal of Developmental Disabilities. 2016; 63(2): 77–90. https://doi.org/10.1080/20473869.2016.1145396Reid S.M., Carlin J.B., Reddihough D.S. Using the Gross Motor Function Classification System to describe patterns of motor severity in cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 2011; 53(11): 1007-12. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2011.04044.xReid S.M., Carlin J.B., Reddihough D.S. Using the Gross Motor Function Classification System to describe patterns of motor seve­rity in cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 2011; 53(11): 1007–12. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2011.04044.xRethlefsen S.A., Ryan D.D., Kay R.M. Classification systems in cerebral palsy. Orthop. Clin. North Am. 2010; 41(4): 457-67. https://doi.org/10.1016/j.ocl.2010.06.005Rethlefsen S.A., Ryan D.D., Kay R.M. Classification systems in cerebral palsy. Orthop. Clin. North Am. 2010; 41(4): 457–67. https://doi.org/10.1016/j.ocl.2010.06.005Towns M., Rosenbaum P., Palisano R., Wright F.V. Should the Gross Motor Function Classification System be used for children who do not have cerebral palsy? Dev. Med. Child Neurol. 2018; 60(2): 147-54. https://doi.org/10.1111/dmcn.13602Towns M., Rosenbaum P., Palisano R., Wright F.V. Should the Gross Motor Function Classification System be used for children who do not have cerebral palsy? Dev. Med. Child Neurol. 2018; 60(2): 147–54. https://doi.org/10.1111/dmcn.13602

The authors declare that there are no conflicts of interest present.